Portaal en PGO: vriend of vijand?

Wat zijn portalen en PGO’s en hoe kunnen ze elkaar aanvullen voor de patiënt?

‘Eigen regie’, ‘Zelfmanagement’ en ‘Het betrekken van de patiënt en zijn netwerk bij de zorg’. Dat zijn kernwaarden die je geregeld terugvindt in visies van zorgorganisaties. Een portaal en een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kunnen hier goed aan bijdragen. Maar wat is nu het verschil hiertussen? En wat betekent het gebruik van een patiëntportaal en een PGO voor de patiënt, maar ook voor de zorgmedewerkers en de zorgorganisatie? Zitten deze oplossingen elkaar in de weg of kunnen ze elkaar juist versterken?

Deel een van het tweeluik

In het eerste deel van dit tweeluik kijken we naar de relevante wet- en regelgeving rond het gebruik van portalen en PGO’s en hoe ze elkaar kunnen aanvullen voor de patiënt. (Als we het hebben over de patiënt, bedoelen we de patiënt of cliënt.) Het tweede deel gaat over de impact van portalen en PGO’s op de zorgmedewerker en -organisatie en het belang van regionale samenwerking.

Zorgorganisaties hebben in toenemende mate de wens om de patiënt en zijn netwerk steeds actiever te betrekken bij de zorg. De inbreng van de patiënt is een stuk groter geworden. Daarnaast zijn er ook meer digitale mogelijkheden om de patiënt en zijn netwerk te betrekken bij de zorg, wat door de huidige coronapandemie alleen maar versterkt wordt.

Eén van de digitale mogelijkheden om een patiënt meer te betrekken, is het gebruik van een patiëntportaal of PGO. Patiëntportalen zijn bij veel zorgorganisaties al langer in gebruik. Mede door stimuleringen als VIPP-regelingen hebben diverse zorgorganisaties nu ook stappen gezet om PGO’s in te zetten.

Omdat veel zorgorganisaties al gebruikmaken van een patiëntportaal staan ze nu voor de keuze om te kijken wat de meerwaarde van een PGO is. Wat zijn de voor- en nadelen van het gebruiken van een patiëntportaal en van een PGO? Is het gelijktijdig gebruik van zowel een patiëntportaal áls een PGO handig? Wat zijn hiervan de consequenties en wat is wettelijk verplicht?

Verplichtingen volgens wet- en regelgeving

Als we kijken naar de wet- en regelgeving is er sinds 1 juli 2020 de wettelijke verplichting om burgers elektronisch inzage te bieden in persoonlijke zorggegevens (volgens de Wabvpz). Dit kan gegeven worden via een patiëntportaal of een PGO. Daarnaast staat er in de Wabvpz dat een patiënt het recht heeft om kosteloos een elektronisch afschrift van het dossier te krijgen. Met PGO’s met een MedMij-label kan de patiënt dit opvragen. Dit geldt echter nog niet voor alle patiëntportalen. Verder is er geen wettelijke verplichting om specifiek te werken met een PGO of patiëntportaal, enkel dat de burger elektronische inzage moet hebben en een elektronisch afschrift moet kunnen krijgen. Wel heeft het Informatieberaad Zorg opgesteld in hun outcome-doelen dat zorgaanbieders eraan werken om hun zorggegevens te ontsluiten via een PGO dat voldoet aan het MedMij-afsprakenstelsel.

Inzage en interactie met behulp van een patiëntportaal

Door het gebruik van een patiëntportaal krijgt de patiënt inzage in het dossier en de rapportages van een zorgaanbieder. De patiënt krijgt hierdoor meer regie op de te geven zorg. Daarnaast bieden veel zorgaanbieders het gebruik van een patiëntportaal al aan. Tot slot zijn er diverse functionaliteiten rondom interactie tussen de patiënt en de zorgorganisatie in patiëntportalen. Denk hierbij aan de mogelijkheid om te communiceren met de zorgorganisatie, afspraken te maken, documenten te ondertekenen etc.

De PGO staat hoger op de ‘regieladder’

De inzage van een patiënt in zijn zorggegevens biedt de PGO ook. Het grote voordeel van het gebruik van een PGO is daarnaast dat de patiënt zelf regie heeft: hij is de eigenaar en beheerder van zijn eigen gegevens. Hij haalt zelf zijn gegevens op bij verschillende zorgaanbieders (zoals zorgorganisaties, huisartsen en apotheken). Zo heeft de patiënt een totaalbeeld van de volledige zorg op één plek. Daarnaast bepaalt de patiënt welke gegevens hij deelt met welke zorgaanbieders en blijft de informatie bij de patiënt zelf. Als een zorgaanbieder bijvoorbeeld een andere portaaloplossing kiest of failliet gaat, kan de patiënt niet meer bij zijn gegevens. In tegenstelling tot een PGO: daar blijven de gegevens van de patiënt zelf.

Daarnaast kan de patiënt zelf een PGO kiezen waar hij mee wil werken. Er zijn al meerdere PGO’s ontwikkeld, zoals te zien is op de Digitale Zorggids van de Patiëntenfederatie. Op deze website is te zien dat de functionaliteiten van de PGO’s verschillen. Denk hierbij aan een koppeling met een stappenteller of bloeddrukmeter, het bijhouden van een dagboek of ontvangen van medicatieherinneringen. De patiënt kan zelf kiezen welke PGO het beste bij zijn behoeften past.

Het gebruik van een PGO biedt dan ook meer voordelen voor eigen regie dan het gebruik van een patiëntportaal. Het is weer een stap verder op de ladder van de ‘zelfregie’ van de patiënt dan enkel het gebruik van een patiëntportaal.

De PGO-ontwikkeling is in beweging

Nadeel van het nu vol inzetten op PGO’s is echter dat we aan het begin staan van de PGO-verandering. Wel wordt hier op verschillende plekken in het land hard aan gewerkt en zijn de eerste uitwisselingen inmiddels een feit. Toch wachten veel zorgorganisaties nog af tot hun patiënt erom vraagt.

Daarnaast zijn de meeste PGO’s nog niet zo ver ontwikkeld qua functionaliteiten rondom interactie tussen de patiënt en de zorgorganisatie, zoals patiëntportalen dat wel zijn.

Verder moet er rekening gehouden worden met het feit dat de patiënt mogelijk niet met elke PGO bij al zijn gegevens kan. Een PGO mag namelijk zelf bepalen welke informatiestandaarden zij ondersteunen. Wel kiezen veel PGO’s ervoor om een brede set aan standaarden te ondersteunen.

Gelijktijdig gebruik voordeel of verwarrend?

Kortom: het gebruiken van een patiëntportaal is op dit moment meer gemeengoed dan een PGO. Daarnaast zijn er meer functionaliteiten (zeker rondom interactie) in patiëntportalen mogelijk, maar dan wel met maar één zorgaanbieder tegelijk. PGO’s zijn nog in ontwikkeling, maar de patiënt kan wel informatie ophalen én delen met verschillende zorgaanbieders. Én (het belangrijkste) de patiënt is in eigen regie. In dat opzicht vullen ze elkaar aan en kun je het gelijktijdig gebruik als een voordeel zien voor de patiënt.

De patiënt wijzen op de mogelijkheid van zowel een patiëntportaal als een PGO kan echter ook tot nadelen leiden. Het zou betekenen dat een patiënt twee systemen naast elkaar gebruikt om zowel alle gezondheidsgegevens van al zijn zorgaanbieders bij elkaar te zien, (de PGO) als om te communiceren met deze specifieke zorgaanbieder (patiëntportaal). Dit gelijktijdig aanbieden van beide oplossingen kan onduidelijkheid geven voor de patiënt over waarvoor het patiëntportaal dient en waarvoor het PGO. Daarnaast gaat het niet enkel om verschillende gegevens maar kan er een overlap van informatie staan in de systemen. Als bepaalde gegevens in het patiëntportaal staan, maar de patiënt diezelfde informatie ook opgehaald heeft in zijn PGO, kan de patiënt dit als verwarrend ervaren wat hij nu moet gebruiken om welke gegevens in te zien.

Met investeren in het werken met PGO’s draag je bij aan de toekomst

Het gelijktijdig gebruiken van zowel patiëntportalen als PGO’s biedt dus zowel voor- als nadelen voor de patiënt. Waarom zouden zorgaanbieders nu dan toch investeren om ook te gaan werken met een PGO als ze al werken met een patiëntportaal, gezien vanuit het gezichtspunt van een patiënt?

Veel zorgorganisaties hebben eigen regie en/of zelfredzaamheid in hun visie rondom zorg staan. Door het stimuleren en investeren in het werken met een PGO kunnen zorgorganisaties juist goed uitvoering geven aan deze visie. 

De ontwikkelingen rondom PGO’s gaan hard, maar we zitten hier nog volop in. Het werken met PGO’s moet voor nu dan ook vooral gezien worden als een investering in de toekomst. Tot die tijd is ons advies om, waar mogelijk, al te starten met het gelijktijdig gebruik van een patiëntportaal én uitwisseling met PGO’s. Zo kan de patiënt zoveel mogelijk profiteren van de brede functionaliteiten in een patiëntportaal met de opkomende mogelijkheden rondom eigen regie van een PGO. Dit zorgt er ook voor dat de patiënt langzaam klaargestoomd wordt om alles te weten te komen van het gebruik van een PGO, waardoor de meeste nadelen van het gelijktijdig gebruiken opgeheven worden.

Goede communicatie richting de patiënt is hierbij erg belangrijk. Bespreek de toegevoegde waarde van PGO’s met de patiënt en vertel hem waar PGO’s naartoe zullen groeien. Het kan hierbij nuttig zijn om te bekijken welke zorgaanbieders in jouw regio hun gegevens al delen met PGO’s, zodat de patiënt direct de winst ervaart van het verzamelen van verschillende bronnen op één plek. Hier vertellen we je meer over in onze volgende blog.

Goede eerste stappen om te gaan werken met PGO’s in je zorgorganisatie:

• Leg contacten met andere zorginstellingen om ervaringen te delen.
• Ga met patiënten en personeel in overleg om hun eventuele weerstanden en beelden te bespreken.
• Leg contact met organisaties zoals MedMij om gefundeerd een keuze te kunnen maken en om te weten wat je moet doen om gegevens uit te wisselen met PGO’s.
• Ga in gesprek met je ECD-leverancier over hun visie hierop.
• Begin in het klein met experimenteren met PGO’s.