PGO: Start met delen

Je persoonlijke medische gegevens inzien en veilig gebruiken, waarom kan dat eigenlijk nog niet? Daar heb je toch recht op? En waarom kan je zoveel andere gegevens dan wel inzien? Ook al werken we hard om hier verandering in te brengen, een aantal uitdagingen staat het delen van informatie via bijvoorbeeld een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) in de weg. Mijn oplossing? Gewoon doen.

Terechte zorgen

Als programmamanager bij MedMij merk ik dat er veel twijfels zijn over het delen van dossiers met patiënten. Argumenten die soms vanuit zorgverleners komen, zijn bijvoorbeeld de volgende:

• ‘De datakwaliteit is nog niet goed genoeg om te delen’
• ‘De patiënt kan het niet aan’
• ‘De patiënt begrijpt de informatie niet’

Dat zijn terechte zorgen, waar we mee aan de slag moeten. Mijn oplossing is echter simpel: laten we een volgende stap zetten naar digitale emancipatie door gewoon te starten met het delen van informatie.

Extra reden, geen bezwaar

Neem bijvoorbeeld het bezwaar van datakwaliteit. In een steeds meer datagedreven wereld zie je dat goede datakwaliteit cruciaal is. Om datakwaliteit te verbeteren moet je ook weten waar de data niet klopt. Dit is vaak lastig om als zorginstelling zelf te verbeteren. Door informatie te delen met patiënten ontstaat er een kleine feedbackloop. De patiënt ziet gegevens, merkt zelf op waar deze niet kloppen en geeft dit terug zodat het aangepast kan worden. Een makkelijke en snelle manier om te verbeteren.

Matige datakwaliteit is naar mijn idee dus juist een reden om data te delen, in plaats van een bezwaar. Natuurlijk brengt dat implementatievragen met zich mee. De patiënt moet bijvoorbeeld een heldere route hebben waar hij zijn feedback kwijt kan.

“Matige datakwaliteit is juist een reden om data te delen, in plaats van een bezwaar.”

Zorg voor alternatieve oplossingen

Daarnaast zijn er twijfels omdat de patiënt ‘de informatie niet zal begrijpen’ of ‘het niet aan kan’. Er zijn veel verschillende groepen patiënten en burgers. Voor de niet-digitaal vaardigen moeten we zorgen voor alternatieve oplossingen. Ook zij hebben recht op hun dossier. Voor alle anderen geldt inderdaad dat medisch vakjargon niet aan iedereen besteed is en er nog veel te verbeteren valt in de manier waarop informatie wordt vastgelegd.

Maar in een wereld waar bijna alles te vinden is op Google, zijn oplossingen vaak dichtbij. En er worden oplossingen ontwikkeld. Zo publiceert diagnostisch centrum Saltro bijvoorbeeld een uitslagenportaal waarin ze niet alleen de meetwaarde, maar ook een inhoudelijke uitleg, inclusief streefwaarden, meegeven. Dergelijke oplossingen horen ook in PGO’s thuis.

“In een wereld waar bijna alles te vinden is op Google, zijn oplossingen vaak dichtbij.”

Laten we starten!

Daarnaast is de patiënt niet alleen. Patiënten worden vaak ondersteund door mantelzorgers die de gegevens wel begrijpen. Juist zij zijn vaak gebaat bij het in kunnen zien van de gegevens van de patiënt waar ze voor zorgen.

Als laatste: we zijn wettelijk verplicht data te delen. Iedereen heeft recht op zijn of haar persoonlijke informatie, ongeacht de inhoud en of we het aan kunnen of niet. Kortom, laten we starten met informatie gewoon te delen. Datakwaliteit gaat hierdoor vooruit, men krijgt regie in eigen handen en zo komen we weer een stap dichter bij de digitale emancipatie!

Deze blog is gepubliceerd op iBestuur online.