Actueel / Zorg
Hoe krijgt de burger regie op zijn gegevens?
En wanneer helpt een afsprakenstelsel daarbij?
Iedereen moet vrij over zijn persoonlijke data kunnen beschikken. Maar hoe organiseren we dat? Met garanties rond betrouwbaarheid en privacy? Het programma Regie op Gegevens ontwikkelt hiervoor een breder kader. Verschillende afsprakenstelsels en oplossingen ondersteunen individuen en bedrijven bij de regie op hun persoonlijke gegevens. Ondertussen is in de zorg de tweede versie opgeleverd van het Afsprakenstelsel MedMij voor de uitwisseling van dossiers tussen zorg en patiënt.
Vanuit hun ervaring met MedMij en eHerkenning gaan Indra Henneman, Herbert Fetter en Mark Elstgeest in op de do’s and don’ts van een afsprakenstelsel als oplossing voor gegevensuitwisseling. Dit is een kortere versie van een artikel dat op iBestuur verscheen.
Wij zijn allemaal onderdeel van complexe netwerkstructuren
Individuen (of bedrijven) kunnen verschillende rollen in de maatschappij innemen. In al die rollen zijn zij onderdeel van meerdere processen van uitvoerende organisaties. Die organisaties kunnen weer onderdeel zijn van meerdere ketens. Afhankelijk van een levensfase of -gebeurtenis kan dit vele keren voorkomen. Dat betekent dat gegevens over die individuen of bedrijven tussen verschillende organisaties op verschillende momenten en met verschillende redenen nodig zijn. Met die wetenschap is het organiseren van gegevensuitwisseling een hele uitdaging.
Een voorbeeld: de PGO
Om een voorbeeld te geven: je kunt stellen dat er geen standaardontwerp voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is. Immers, de inhoud en het gebruik ervan kunnen uiteenlopen, afhankelijk van levensfase, gezondheidssituatie, vaardigheden en persoonlijke behoefte. Verschillende zorgaanbieders beschikken over diverse gegevens van gebruikers. Hierdoor ontstaat een “velen-met-velen” afhankelijkheid. Op het moment dat een zorgaanbieder slechts aan één PGO gegevens levert dan heb je feitelijk geen eigen keuze meer te maken, of moet je per zorgaanbieder een PGO gebruiken. Oftewel: voor gegevens van zorgaanbieder X kun je alleen met PGO X werken en voor gegevens van zorgaanbieder Y met PGO Y.
Tegelijkertijd wil een zorgaanbieder ook niet voor elke PGO een aparte koppeling moeten maken en onderhouden. MedMij heeft daarom spelregels opgesteld voor het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners en zorggebruikers. Wanneer een keuze wordt gemaakt voor een partij die aan deze spelregels voldoet, kunnen in principe altijd gegevens conform MedMij worden uitgewisseld.
Wanneer denk je na over de inzet van een afsprakenstelsel?
Het voorbeeld van de PGO’s en MedMij is een typische aanleiding om na te denken over een ‘afsprakenstelsel’. Het gaat hier namelijk om twee typen partijen die met elkaar gegevens willen of zelfs moeten uitwisselen in vele verschillende situaties. Op het moment dat in zo’n situatie er niet één organisatie de spelregels kan bepalen, kan een proces van gezamenlijk afspraken maken helpen. Of misschien zijn die afspraken juist wel nodig om te voorkomen dat er één partij een monopoliepositie ontwikkelt. Denk aan de positie van huidige social media platforms of online marktplaatsen, maar ook de kritiek op de lock-in positie van veilige mailoplossingen in de zorg.
Door te kiezen voor een systematiek van onderling afspraken maken, kun je de toegang tot de gegevensuitwisseling transparanter maken en keuzevrijheid voor organisaties die gegevens uitwisselen stimuleren. Het zorgt verder voor meer flexibiliteit in de uiteindelijke oplossing(en) voor gegevensuitwisseling. De afspraken zijn namelijk uit te breiden voor meer samenwerking, alsook voor eventuele keuzes om minder samen te doen. Daarmee is het schaalbaar en biedt het mogelijkheden om sneller in te spelen op ontwikkelingen, innovatie en de onderlinge afstemming van vraag en aanbod tussen partijen.
Wanneer is een afsprakenstelsel niet handig?
Er zijn ook nadelen aan een afsprakenstelsel. Het is vrijblijvend, wat betekent dat er veel energie nodig is om het netwerk op gang te brengen en toezicht te houden op de naleving van de afspraken. Hiervoor zal er een gemeenschappelijke besturing moeten komen en gefinancierd moeten worden. Dit is noodzakelijk voor een continu onderhoud van de afspraken en daarmee het onderling vertrouwen. Er is blijvend goede afstemming nodig over wat gemeenschappelijk wordt opgepakt in het netwerk en wat bij organisaties zelf blijft aan verantwoordelijkheden.
Op het moment dat er sprake is van een stabiele set van partijen met veel gemeenschappelijk gewenste functionaliteit, kan het logischer zijn om na te denken over een centrale voorziening of het afnemen van een platform van een leverancier. Komen tot wet- en regelgeving is in andere situaties mogelijk weer beter. Er zijn wat dat betreft andere manieren om te komen tot de gewenste gegevensuitwisseling in genoemde netwerkstructuren.
Geleerde lessen
Wanneer je besluit een afsprakenstelsel op te gaan zetten doe je er goed aan om een aantal aspecten direct vanaf het begin aan te pakken. Hier volgen vijf tips voor het opzetten van een afsprakenstelsel en de inspanningen die alle betrokkenen moeten leveren:
- Begin gelijktijdig aan beide uiteinden van het netwerk
- Werk snel toe naar een eerste werkbare versie en bepaal de implementatiestrategie
- Wees je bewust van het spanningsveld tussen juridische kaders en technische mogelijkheden
- Denk bij het begin al na over de uiteindelijke besturing en governance
- Bepaal een financieringsmodel, zowel voor de ontwikkelfase als de eindsituatie
Lees meer over deze tips in het artikel op iBestuur.
Kies bewust
Bij het nadenken over het inzetten van een afsprakenstelsel gaat het om wat je ermee wilt bereiken. Met een afsprakenstelsel regel je samenwerking tussen partijen, creëer je vertrouwen en kun je belemmeringen wegnemen voor de gewenste gegevensuitwisseling in een netwerk van partijen. Een afsprakenstelsel is in ieder geval nooit het doel op zich. De weg er naar toe, evenals de uiteindelijke eindsituatie zijn de belangrijkste elementen.
Lees het volledige artikel op iBestuur
Over de auteurs
- Indra Henneman (eigenaar en oprichter van ProjeQtive) heeft meer dan 15 jaar ervaring met projecten in het publieke domein, waaronder i-Wmo, KIK-v, eHerkenning en Afsprakenstelsel MedMij.
- Herbert Fetter (senior consultant bij Morgens) was onder meer adviseur bij VWS en projectleider financiën in het programma MedMij.
- Mark Elstgeest (partner bij Morgens) is specialist in innovatie en digitale transformatie, en was de afgelopen drie jaar programmamanager MedMij.